Wie is de mens achter de patiënt?

In de trein hoorde ik een gesprek tussen twee studenten over hun weekendbesteding. ‘Een keer per maand moet ik van mijn ouders naar mijn broer. Die is verstandelijk beperkt. Hij is laatst gevallen en nu zit hij in een verpleeghuis om te revalideren. Hij kan niet meer volgen waar je het over hebt en hij is incontinent. Ik weet niet eens of hij blij is als ik kom. Ik doe het meer voor mijn ouders.’ ‘Wat studeer je ook alweer?’, vroeg de andere student, ‘O ja, verpleegkunde’. Ik moest erom lachen, en de studenten zelf gelukkig ook. ‘Ik vind het makkelijker om demente ouderen te verzorgen, dan om mijn broer op te zoeken’, bekende de student, ‘dan blijft het meer op afstand’. Het is een bekend verschijnsel: we zijn allemaal druk, druk en druk, en de aandacht voor een broer die fysiek en mentaal achteruit gaat, kan door een jong iemand als een opgave worden ervaren. Hoe ga je daar als mens en als professional mee om?

André Mulder en Ruth Hessel zijn beiden werkzaam aan de Hogeschool Windesheim als respectievelijk lector Theologie en Levensbeschouwing en als docent en onderzoeker. Zij deden onderzoek naar de zorg voor mensen met een fysieke beperking. Ze schreven een handboek om zorgverleners te informeren over de religieuze achtergrond van mensen met een handicap (Hessel en Mulder 2014). Voor jodendom, christendom en islam geldt dat mensen met een handicap gezien worden als volwaardige leden van de gemeenschap. Of zij dat ook zo ervaren, hangt af van hoe het omzien naar elkaar gestalte krijgt. Liefdadigheid kan als vernederend worden ervaren. Mulder en Hessel geven het voorbeeld van een jonge vent in een rolstoel die elk jaar met Kerst een kerstpakket krijgt. Het is nu eenmaal de gewoonte dat bejaarde en zieke mensen zo’n attentie krijgen. Maar mensen in een rolstoel zijn niet per definitie ziek, en willen dan ook niet per definitie als hulpbehoevend worden gezien. Veel mensen geven aan er moeite mee te hebben om als kwetsbaar gezien te worden, zolang ‘kwetsbaar’ verstaan wordt als ‘zielig, onzelfstandig, hulpbehoevend en afhankelijk’ (2014, 65).

Eigen kwetsbaarheid onder ogen zien

Momenteel zijn Mulder en Hessel bezig met een aanpalend onderzoeksproject ‘Levensverhaal Centraal’. Dit project heeft als doel om met behulp van het levensverhaal van cliënten met dementie het contact met hen te verbeteren waardoor de zorg beter aansluit op wat voor de cliënt van betekenis is. Zorggroep Noordwest Veluwe en Viattence werken samen met Hogeschool Windesheim aan de uitvoering van dit onderzoek. Onderdeel van hun onderzoek zijn gesprekken met hulpverleners over hun eigen kwetsbaarheid. Het idee daarachter is dat wie zijn of haar eigen kwetsbaarheid erkent, zich meer bewust wordt van de kwetsbaarheid en behoeften van de ander. Immers, geen mens is gevrijwaard van lijden, verdriet, aftakeling, ziekte en dood. Het onder ogen zien van de eigen kwetsbaarheid vormt een geschikte bodem om open te staan voor de ander en diens kwetsbaarheid. Daarnaast houden de auteurs een pleidooi voor het kunnen ontvangen van troost en hulp. In onze samenleving ligt het accent echter op onafhankelijkheid en zelfredzaamheid. De bijbelse uitspraak dat het zaliger is te geven dan te ontvangen lijkt in onze tijd een algemeen geldende opvatting. Je bent een held als je hulp geeft in plaats van als je die hulp ontvangt. Je bent zwak als je hulp nodig hebt. We vergeten dan dat iedereen vroeger of later kwetsbaar wordt. Daarom pleiten Mulder en Hessel, tegen de tijdgeest in, voor erkenning van wederzijdse afhankelijkheid.

Wounded healer

Mensen met en zonder beperking hebben elkaar nodig. De priester Henri Nouwen schreef hierover in ‘the wounded healer’. Toen hij overspannen en depressief was, werd Nouwen door een vriend overgehaald om een tijdje in de gemeenschap van L’Arche te verblijven. Een project waar gehandicapten en niet-gehandicapten samen wonen. Nouwen bleef er en ontwikkelde een vriendschap met de zwaar gehandicapte Adam. Hij ontdekt dat hij zich in het contact met Adam, die niet kon praten, nergens achter kan verschuilen. Adam hield hem als het ware een spiegel voor. Door de verzorging van Adams lichaam, verandert de verhouding die Nouwen tot zijn eigen lichaam heeft. Adam blijkt niet alleen ‘wounded’, maar ook een ‘healer’. De relatie is wederkerig. Dezelfde wederkerigheid geldt voor zieke, kwetsbare mensen en hun verzorgers.

Persoon in beeld

Als predikant kom ik nogal eens bij mensen op bezoek in een verpleeghuis. Het valt me dan op dat de taken van de zorggevers zijn afgebakend. Koffie brengen, hartslag meten, ogen druppelen, pillen geven, maaltijdkaart innemen – het gebeurt allemaal door iemand anders. Soms gebeurt het wel dat er drie keer iemand in- en uitloopt tijdens mijn bezoek. De hartslag en de bloeddruk van een bewoner worden nauwlettend in de gaten gehouden, maar wie de ‘zorgnemer’ is, is vaak niet bekend. Wat is haar levensbeschouwing? Wat zijn haar hobby’s? Wat was haar beroep? Waar woonde ze? Heeft ze familie en vrienden? Houdt ze van Bach of van The Beatles? Kortom: wat zijn de betekenisvolle feiten? En hoe spelen die een rol in haar leven nu? Is muziek wel of niet belangrijk (meer)? Mulder en Hessel doen een pleidooi om de persoon achter de zorgnemer beter in beeld te krijgen. Als er meer bekend zou zijn over de persoon achter de bewoner, zou de hulp aan kwaliteit kunnen winnen. Dat vergt openheid van de bewoner en zorgvuldigheid om met vertrouwelijke informatie om te gaan van de zorggevers. Maar bovenal de bereidheid om mee te lijden. Henri Nouwen schrijft hierover: ‘Wat werkelijk telt is dat in momenten van pijn en lijden iemand ons nabij is. Belangrijker dan welke hulp of welk advies dan ook is de simpele aanwezigheid van iemand die emotioneel betrokken is.”

Sigrid Coenradie
predikant van geloofsgemeenschap Het Penninckshuis in Deventer