‘Er vallen je altijd dingen toe in het leven, juist ook als je het niet verwacht’

Irene Kool heeft een progressieve spierziekte en zit in een rolstoel. Ze heeft haar slechte momenten, maar over het algemeen zit ze niet bij de pakken neer.  Ze vecht geregeld met haar ‘verblijfsberen’, de beren die nooit meer weg gaan, maar slaagt er vaak in om die de bergen weer in sturen.

Een mens lijdt dikwijls nog het meest…

‘Hoe ik omga met verval? Nou, niet dus. Dat was mijn eerste reactie. Onzin, zei mijn vriend. Hij heeft gelijk. Ik heb natuurlijk wel mijn manier om de dingen een plek te geven. Ik heb een progressieve spierziekte en daardoor zit ik in een rolstoel. Van kinds af aan ben ik beperkt in mijn fysieke mogelijkheden. Ik ga rationeel om met mijn handicap. Met deze ziekte kan ik redelijk oud worden, maar het is nog wel spannend hoe dat er dan uit gaat zien. Ik kan steeds minder. Drie jaar geleden kon ik nog een beker koffie optillen, nu vaak niet meer. Ik weet niet wat ik over een paar jaar wel of niet kan. Er zijn natuurlijk hulpmiddelen, maar niet voor alles. Ik kijk niet vooruit en leef bij de week. Mijn moeder zei vroeger vaak dat bekende versje op: ‘Een mens lijdt dikwijls nog het meest / door het lijden dat hij vreest / maar dat nooit op komt dagen. / Zo heeft hij meer te dragen / dan God te dragen geeft.’  Gedachtes als ‘Stel dat ik later dit of dat niet meer kan’ wil ik niet té veel toestaan. Je wordt er alleen maar somber van en ik wil niet dat somberheid dominant is in mijn leven. Wat er komt…ik weet het niet. Punt. Ik geniet van wat er is. Soms ben ik verdrietig om iets dat ik niet meer kan. Dat mag, maar niet te lang. Dat geldt ook voor de dingen waar ik bang voor ben.’

Verblijfsberen

‘Ieder mens heeft haar of zijn eigen beren op de weg. Je hebt ook wat ik noem de  verblijfsberen. Dat zijn de beren die nooit meer weg gaan. Daar moet je een overeenkomst mee sluiten. Af en toe moet je ermee vechten en daarna moet je ze weer de bergen in sturen. Ik heb geen makkelijk leven, maar wel een mooi leven. Dat zien mensen ook aan mij. Die associëren mij niet met verval. Ik ben van het evenwicht, van het zoeken naar balans. Zorgen en angsten zijn er wel, maar er zijn ook veel mooie dingen in mijn leven. Ik kan iets betekenen in deze wereld. Daar heb ik geen gezond lijf voor nodig.’

Barbie

‘Vanaf mijn puberteit heeft het verhaal van de opstanding van Jezus veel betekenis in mijn leven. Wat er ook gebeurt, er is altijd een stem die zegt: ‘rol die steen maar weg en probeer op te staan’. Dat bijbelverhaal  neem ik niet letterlijk hoor, maar het is een grote levensopdracht voor me. Als kind kroop ik door de kamer en de tuin. Ik had altijd zwarte armen, benen en kleren. Mensen zeiden tegen mij dat ik vast het liefste weer wilde lopen. Nou nee, dacht ik dan, doe mij maar een mooie Barbiepop. Ik dacht trouwens ook niet dat mijn ziekte de wil van God was. Dat werd in ons dorp wel gedacht hoor. Mensen noemden mij een ‘ongelukkig’ kind. Ik was gewoon een gelukkig kind. Besef dat ik anders was kwam pas in de pubertijd.’

Alleen op vakantie

‘Afhankelijk zijn voor de persoonlijke verzorging vind ik vreselijk en dat went nooit. Wassen, aankleden, toilet: bij al die dingen heb ik hulp nodig. Weet je wat ik het liefste zou doen als ik geen handicap had? Alleen op vakantie gaan. Ik ben nu slechts afgeperkte uren alleen. Ik heb altijd weer mensen nodig voor de gewone dingen van het leven. Ik woon in een zogenaamde Fokuswoning. Dat is prima. Er is 24 uur per dag iemand bereikbaar voor hulp. Maar ik krijg veel mensen over de vloer, elk met een eigen wereld. Die werelden komen ook allemaal bij mij binnen. Dat is vermoeiend hoor. Er werken hier veel studenten, die na een periode weer weg gaan. Dus er komen ook vaak nieuwe mensen die je weer alles uit moet leggen. Mijn leven is in allerlei opzichten gecompliceerd. Simpel even een ommetje maken vraagt al voorbereiding. Is het droog? Is het niet te koud om stil te zitten? Is de rolstoel opgeladen? Spontaan iets doen, is er vaak niet bij.’

Verval bestrijden

‘Er zijn positieve dingen in mijn leven waarmee ik het verval kan bestrijden. Liefde, vreugde, waardering van mensen voor wat ik doe, eigen regie houden over mijn leven: allemaal heel belangrijk. Die eigen regie wordt wel moeilijker hoor. Dat komt ook door alle bezuinigingen in de zorg. Ik vind het ook heerlijk om mooie teksten te lezen en daarover te mediteren. Vorig jaar had ik de ziekte van Bell. Toen kon ik weinig doen. Ik kon wel schrijven. Het boek dat ik toen maakte, is nu bijna af en binnenkort te koop. De titel Stille stem in ‘t hart komt uit een van de lievelingsliederen van mijn moeder (O Heer die onze Vader zijt). Het boek staat vol gebedenpoëzie, korte stukjes tekst over liefde, twijfel, zoeken (naar God). Dat schrijven bood tegenwicht tegen de ziekte en ik bleef heel dicht bij mezelf. Dat vind ik ook zo mooi van het leven: er vallen je altijd weer dingen toe, juist ook als je het niet verwacht en als je op een dieptepunt lijkt te zitten. Zo heb ik dit boek en het schrijven ervan ervaren.’

Ineke Ludikhuize
Gemeentelid Utrecht, redactielid AdRem

Irene Kool is opgegroeid in Zijderveld, in een orthodox christelijk milieu. Ze studeerde sociaal werk en theologie en werkte 12 jaar als Geestelijk Zorgverlener in een Ziekenhuis. Zij is tegenwoordig vriendin van de remonstranten in Utrecht. In het dagelijks leven is zij theoloog en coach. Sinds 2013  is zij bestuurslid van het Stiltecentrum op Hoog Catharijne en gaat daar regelmatig voor. Zij schreef twee boeken: Spiritualiteit van het alledaagse en Stille stem in ’t hart. Zie ook www.irenekool.nl Irene woont in Utrecht.