We zijn niet autonoom (al vinden we van wel) 

Hij was verpleeghuisarts, later hospice-arts en als er iets is waar hij – juist als dokter – uren over kan en wil praten, is dat wel het begrip ‘autonomie’ in de zorg. Wat betekent dat voor de patiënt en voor de dokter? Een gesprek met Piet van Leeuwen, gemeentelid in de Geertekerk, die met zijn hele spirituele hebben en houden zegt: we zijn niet autonoom.  

 Autonomie en behoefte aan controle 

‘Autonomie is een steeds belangrijker begrip geworden in de arts-patiëntrelatie. Dat is een goede zaak voor zover het de eigenheid van elke patiënt benadrukt en ook diens recht om wel of niet in te stemmen met een voorgestelde behandeling. Maar er is een keerzijde. De opmars van het autonomie-denken heeft ook veel te maken met angst voor controleverlies. Hoe minder gezond je bent hoe minder autonoom je je voelt en dat is heel pijnlijk. Maar zelfs een kerngezond mens is niet autonoom. Niemand van ons is onafhankelijk of in staat om het leven helemaal naar zijn of haar hand te zetten. Zo’n misvatting kan zowel de dokter als de patiënt parten spelen. Zij willen beiden controle, maar de mens in nood zou het liefst de meeste aanspraak willen maken op controle. Maar de vraag is of er zoiets is als een controlerecht. En het recht van wie (dokter of patiënt) heeft dan prioriteit.’ 

Mijn wil is wet 

‘Dokters moeten de wil van patiënten respecteren. Maar het wordt anders als de patiënt iets wil of claimt  wat niet zomaar voorhanden is: dure medicijnen, een doorverwijzing, een zinloze en schadelijke behandeling, euthanasie. Is die wil wet? 

In de negentiger jaren volgde ik een postacademische cursus over ethiek in de gezondheidszorg. Daar leerde ik dat veel van de pijlers in de zorg en in de zorgethiek berusten op de denkwijze van de opstellers ervan. Veelal  mannen. Autonomie lijkt, ik geef het toe, inderdaad veel op een jongensdroom. Vrouwen weten, beter dan mannen, dat we bij alles afhankelijk zijn van elkaar en dat je je wil moet afstemmen op de ander. Woorden als ‘wil’, ‘wet’, ‘autonomie’ zijn daarom lastig. Het gaat veel meer om de woorden ‘relatie’ en ‘communicatie’. En wat betreft die jongensdroom: ik zeg heel vaak tegen mezelf: het gaat niet zoals jij het wilt. En die constatering lucht me vervolgens alleen maar op.’ 

Illusie 

‘Ik heb veel met ouderen gewerkt en zij bezitten vaak nog iets van de wijsheid omtrent onze afhankelijkheid. Het blijft desondanks een worsteling als blijkt dat je het zelf niet redt en moet erkennen dat je echt niet zonder anderen ‘autonoom’ kunt leven. Zijn we in onze geest dan misschien autonoom? Nee, zelfs dat niet: we zijn kinderen van onze tijd en worden beïnvloed door de tijdgeest. Om de illusie van autonomie prijs te kunnen geven, heb je groot vertrouwen nodig. Dat vraagt in de gezondheidszorg niet om protocollen (zelfs als je alles hebt afgevinkt, heb je niet het vertrouwen van je patiënt gevoed) maar om een relatie, om open gesprekken met elkaar.’  

Regie tot over het graf 

‘Mijn ervaring is dat het helpt om samen te zoeken naar de vraag achter de vraag. Waarom wil iemand euthanasie? Is het vanwege angst voor de dood (ik ben zo bang, ik wil er nu uit) of vanwege een burn out door het ziektebeeld; is het de wens om tot het einde controle te houden of komt het voort uit een depressie; is het extreem lijden? Ik zeg altijd:  ik doe geen euthanasie maar ik wil heel graag weten waarom u niet meer verder kunt of wilt met leven. Dat is mijn handreiking: iemand laten uitpraten over wat hem/haar doet verlangen naar de dood. De redenen die mensen noemen hebben eigenlijk altijd te maken met liefde, vaak liefde voor een ander. Een jonge moeder wil dood, omdat ze niet wil dat haar kinderen haar zo nog zien. ‘Dat moet niet hun laatste herinnering aan mij zijn.’ Dan is het een opluchting als haar man zegt dat hij en iedereen van haar zal blijven houden, ook nu ze geen vreugde meer uit kan stralen door moeheid. Mensen willen soms dood, omdat ze op een bepaalde manier herdacht willen worden, maar je kunt niet regisseren hoe je herdacht wordt.’  

Als het mijn moeder was… 

‘Het is goed dat artsen overleggen met patiënten, mogelijkheden en keuzes voorleggen. Wat je niet moet willen is dat artsen zonder meer meegaan in de wil van patiënten. Er zijn dokters die zeggen: ‘Als het mijn moeder was zou ik haar nooit een zinloze, nadelige behandeling aanbieden’ maar ze doen dat wel bij patiënten die ‘er op staan’. Sommige artsen gaan wat dat betreft tot het gaatje. Daar kun je veel vraagtekens bij zetten. Ik besef dat zoiets in eerste instantie ook als steunend kan worden ervaren door patiënten of hun omgeving.’  

Overgave 

‘Autonomie-denken versterkt naar mijn gevoel angst en wantrouwen en staat overgave in de weg. Overgave is het  jezelf helemaal toevertrouwen aan een onvoorspelbaar en oncontroleerbaar leven. Oftewel  jezelf verbonden weten met een groot en allesomvattend mysterie waar jij een onderdeeltje van bent.’ 

Ineke Ludikhuize
Redactie AdRem, gemeentelid in Utrecht