‘Het is altijd oorlog in mijn hoofd’

Sara, de dochter van PKN-predikant en geestelijk verzorger Mirjam Hulzebos, overleed in oktober 2021 door middel van euthanasie wegens ondraaglijk en uitzichtloos geestelijk lijden. Mirjam beschrijft het lijden van Sara en de vertwijfeling van haar zelf als moeder. En de houding van hulpverleners die Sara’s doodswens niet konden respecteren.

In 2020 was het jaarthema van de Protestantse Kerk in Nederland: het goede leven. Ik heb als gemeentepredikant geworsteld met dat thema. In dat jaar bereikte het leven van mijn dochter Sara nieuwe dieptepunten. We bevonden ons aan de grenzen van het goede leven.

Tijdens haar ziekteproces waren er momenten dat ik het gevoel had dat ik faalde. Ik voelde me mislukt als moeder die het niet voor elkaar kreeg dat het leven leefbaar werd voor haar dochter. En ik zag mezelf ook als dominee mislukken: hoe kon ik het evangelie verkondigen als mijn eigen dochter niet kon en ook niet meer wilde leven?

Ik moest erkennen dat het me niet ging lukken haar te redden voor dit leven. Ondanks mijn geloof in de goede schepping, ondanks al mijn preken over licht in de duisternis, moest ik onder ogen zien, dat het leven voor mijn dochter níet goed was en het donker voor haar te zwaar. Die acceptatie heeft er – paradoxaal genoeg – voor gezorgd dat ik tot het laatste moment er als moeder voor haar kon zijn. Het was geen gemakkelijke weg en het was vaak een heel eenzame weg. Ik liep aan tegen grenzeloos optimisme in de maakbaarheid van het leven. Behandelaren van Sara konden hun machteloosheid slecht verdragen. Er was weinig ruimte om te erkennen dat er grenzen zijn aan behandelmogelijkheden en dat het sommige patiënten niet gegeven is om te herstellen of te genezen.

Monster

Sara is de jongste van vier dochters. Van jongs af aan waren er diepe angsten en heftige emoties. Sociaal miste ze de aansluiting met leeftijdsgenootjes. Vanaf haar twaalfde is ze in behandeling geweest bij psychiatrische instellingen. Alle mogelijke variaties aan therapieën heeft ze doorlopen en vele soorten medicatie gebruikt, met tot slot een periode van intensieve elektroshocktherapie. Nooit veranderde er wezenlijk iets aan hoe zij over zichzelf dacht en hoe zij zich voelde. Het werd in de loop der jaren alleen maar erger. Ze sneed zichzelf en deed meerdere ernstige suïcidepogingen. Er had zich een monster in haar genesteld. Dat monster was er altijd en gaf negatief commentaar op alles wat zij deed, zei of zelfs maar dacht. Het is altijd oorlog in mijn hoofd, zei ze. Ik voelde me steeds machtelozer worden en moest erkennen dat ik de hoop op herstel voor Sara aan het verliezen was. Op haar 16^e stelde Sara de vraag: mag je ook euthanasie als je nog geen 18 bent?

Haar verlangen naar de dood ging dwars tegen mijn moedergevoelens in. Maar ik zag ook dat het echt niet meer ging. Zelf zei ze het leven voelt voor mij als watertrappelen met een blok beton aan mijn benen en ik kàn niet meer. Ze was op.

Steun in doodswens

In plaats van koste wat het kost proberen haar in leven te houden, besloot ik haar te volgen. Ik kon en wilde haar niet aan haar lot overlaten, en ben haar gaan steunen, ook in haar doodswens.

Deze houding werd mij door haar behandelaren niet in dank afgenomen. Ik werd als moeder gewantrouwd. Ik vond op mijn beurt dat Sara’s lijden niet serieus genomen werd. Hoewel Sara een uitgesproken doodswens had en er in haar dossier de diagnose chronisch suïcidaal stond, werd er door behandelaren met Sara niet over de dood gesproken. Het onderwerp werd in de spreekkamers angstvallig vermeden.

Wat ik heel erg gemist heb was de bereidheid en het vermogen om te zitten en echt te luisteren en de hopeloosheid uit te houden, en te treuren. Ik liep aan tegen een grenzeloos optimisme in de mogelijkheden van de psychiatrie. Ook na jarenlang teleurstelling op teleurstelling na alle mogelijke behandelingen en therapieën, bleef het adagium: we geven de moed niet op. Ik heb me daardoor in de steek gelaten gevoeld. En ik vind dat ook Sara als patiënt in de steek gelaten is. Er was geen ruimte voor erkenning van de uitzichtloosheid. Er was geen ruimte voor stervensbegeleiding, terwijl het op een gegeven moment echt wel duidelijk was dat de kans op sterven enorm groot was.

Lijden is liefhebben

Ik heb vaak aan de vrienden van Job gedacht, die bij hem kwamen en eerst maar eens zeven dagen en zeven nachten naast hem op de grond bleven zitten zonder iets tegen hem te zeggen (Job 2: 13). De theoloog Henri Nouwen zegt in zijn boek Jezus volgen: Als we liefhebben, volgen we, ook als dat ons leidt naar plaatsen waar we niet willen zijn, naar lijden. Dan is lijden liefhebben. (pag. 75/76)

Waar we weigeren of verleren om lijden onder ogen te komen, verliezen we ook de liefde.

Het goede leven was voor Sara niet weggelegd. Het heeft mij als moeder moeite gekost om dat onder ogen te zien, maar mijn liefde voor haar heeft ervoor gezorgd dat ik dat op een gegeven moment toch kon. Het heeft in Sara’s geval goed sterven mogelijk gemaakt. En sterven hoort bij het leven. Ook binnen de psychiatrie sterven mensen, meestal op een gruwelijke en eenzame manier. Het vraagt moed en liefde om dat onder ogen te zien en het gesprek daarover aan te gaan. Uit cijfers blijkt dat alleen al het gesprek erover aangaan, veel mensen met een doodswens oplucht en vaak ook op andere gedachten brengt. Het is dus in alle opzichten een gemiste kans als dit gesprek uit de weg wordt gegaan.

Bij haar laatste suïcidepoging brak Sara haar nek en belandde ze met een hoge dwarslaesie in het ziekenhuis. Daar vond een eerste gesprek plaats met een psychiater van het Expertisecentrum Euthanasie. Dit gesprek was een verademing. Deze psychiater verstond wel de kunst om over de dood te praten en te zitten en te luisteren en het uit te houden bij al het leed dat toen boven kwam. Zij doet dit werk uit barmhartigheid, vertelde ze.

De psychiater en twee onafhankelijke artsen die geconsulteerd werden, kwamen tot de conclusie dat Sara’s lijden ondraaglijk en uitzichtloos was. De laatste drie maanden van haar leven hebben we zelf thuis voor Sara gezorgd. Ze zei in die periode: het allerliefst wil ik terug bij jou in de buik, maar dat kan niet. Wil je dan heel dicht bij me zijn als ik ga?

Op 18 oktober 2021 stonden haar zussen en mijn man om ons heen en is Sara in mijn armen gestorven.

Mirjam Hulzebos,
geestelijk verzorger in Medisch Centrum Leeuwarden

Stichting In liefde laten gaan

In november 2022 richtte Mirjam Hulzebos samen met twee andere moeders de Stichting In liefde laten gaan op, voor ouders van een kind dat binnenkort euthanasie krijgt of al heeft gekregen op basis van een psychische aandoening. Lotgenotencontact en voorlichting zijn de belangrijkste doelstellingen van de stichting. Voor meer informatie: www.inliefdelatengaan.nl.

Feiten en cijfers over euthanasie op grond van psychisch lijden

In Nederland is sinds 2002 euthanasie en hulp bij zelfdoding wettelijk toegestaan. De toetsing bij een verzoek tot euthanasie vanwege psychisch lijden is grondig en uitgebreid. Slechts 1 op de 10 aanvragen op basis van psychisch lijden wordt gehonoreerd. In 2021 en toevallig ook in 2022 kregen in Nederland 115 mensen met ondraaglijk en uitzichtloos geestelijk lijden euthanasie, in 2021 waren 26 van hen jonger dan 30 jaar. Vooral verzoeken in die leeftijdsgroep worden vaak afgewezen. Een arts moet ervan overtuigd zijn dat er geen redelijke behandelmogelijkheden meer zijn.