Liefde in tijden van dementie

Lewy Body dementie is een beest van een ziekte. Mijn hart stond dan ook even stil toen de geriater deze woorden uitsprak na de onderzoeken die mijn man Henk in de geheugenpoli had ondergaan. Ik had mij in de weken vóór de uitslag al verzoend met de diagnose Alzheimer – dat kunnen wij, zo dacht ik, omgaan met een ziekte waarbij hij steeds meer vergeet, ik word gewoon zijn geheugen – maar Lewy Body … Ik begreep dat ons een zware, ingewikkelde reis te wachten stond.

Het viel aanvankelijk mee. Henk had weinig last van de lichamelijke, Parkinsonachtige klachten die bij Lewy Body dementie horen. Hij was een buitengewoon fitte 75-jarige. Hij zeilde, skiede en tenniste en ging drie keer per week een rondje hardlopen in de duinen. En daaraan veranderde de eerste jaren niet zoveel.

Cognitieve problemen

De cognitieve problemen hakten er al meer in. Henk had in het jaar voor de diagnose nog een roman geschreven – zomaar voor z’n plezier – maar een paar maanden later had hij het vermogen om wat complexere handelingen uit voeren, geheel verloren. Zelfs het opstarten van zijn computer – zijn trouwe vriend –  lukte niet meer. En het koffiezetapparaat werd een ingewikkelde machine waar ik telkens weer een gebruiksaanwijzing voor maakte, in woorden en met tekeningetjes. Ook verdwaalde hij in ons huis. Hij begreep niet waar al die kamers voor dienden en zei regelmatig dat hij naar zijn eigen huis wilde, waarmee hij het huis van de buren bedoelde. En hij werd steeds trager en afweziger. Henk was altijd al een beetje type verstrooide professor geweest, maar nu leek hij regelmatig volkomen van de wereld. En op andere momenten was hij er weer helemaal bij.

Echt ingewikkeld werd het toen de hallucinaties en wanen serieus de kop opstaken, een half jaartje later. Die begonnen ermee dat hij personen zag die er niet waren, bijv. vóór hem op het pad tijdens het hardlopen. Of in de auto, waar hij vaak dacht dat er mensen achterin zaten als we gewoon met z’n tweeën waren.

Dubbelgangers

Maar dat bleek nog maar het begin. Henk kreeg last van het Syndroom van Capgras, waarbij de patiënt er stellig van overtuigd is dat een dierbare vervangen is door een dubbelganger. Henk dacht zeker te weten dat er drie versies van mij waren. Drie Annes. Anne 1 was, zoals hij het zelf noemde, zijn wettige echtgenote. Anne 2 was ik, zoals ik fysiek bij hem was. En Anne 3 kon verschillende vormen aannemen. Soms was ze het meisje dat het eten klaarmaakte of een mevrouw van de ANWB of mevrouw Bannink.

Het bestaan van al die Annes leverde nogal chaotische toestanden op. Regelmatig wilde Henk Anne 1 spreken, maar dat kon natuurlijk niet, want voor hem was ik Anne 2. Het leek onmogelijk om dat probleem op te lossen: ik kon mezelf toch echt niet in tweeën splitsen. Uiteindelijk vonden we toch een uitweg: hij kon Anne 1 bellen. Ik toetste op zo’n moment mijn nummer in op zijn telefoon en antwoordde via mijn eigen telefoon. Zo zaten we bijna iedere dag naast elkaar op de bank terwijl we samen via de telefoon een gesprek voerden. Als het afgelopen was, vroeg ik hem wat Anne 1 gezegd had, hoe het met haar ging. En dan vertelde hij mij wat we even daarvoor samen hadden besproken. Dat hij dit allemaal als volkomen normaal ervoer, blijft mij tot aan de dag van vandaag verbijsteren.

Van geliefde naar mantelzorger

Onze relatie veranderde natuurlijk door Henks ziekte. We hadden een zeer gelukkig huwelijk, waarin we alles met elkaar deelden en daaraan kwam noodgedwongen een einde. Het eerste wat de ziekte wegnam, waren de eindeloze gesprekken die we samen voerden over van alles en nog wat. Eén van de symptomen van Lewy Body dementie is dat de volgehouden aandacht afneemt. Het lukte Henk niet meer om zijn gedachten te formuleren of de mijne te volgen. En ik kreeg steeds meer moeite met de balans tussen mijn rol van echtgenote en geliefde en die van mantelzorger. Die laatste kreeg langzaam maar zeker de overhand en putte me op den duur geheel uit, ook omdat we slechts sporadisch sliepen: Henks demonen achtervolgden hem vooral in de nacht.

In het laatste jaar dat Henk nog thuis woonde, gebeurde dan ook waar ik bij het horen van de diagnose zo bang voor was geweest: we raakten elkaar kwijt. Het lukt mij steeds minder om hem te bereiken en ik was geheel aan het eind van mijn Latijn. Opname in een verpleeghuis was de enige oplossing. Ik voelde mij daar, net als bijna alle andere mensen in mijn situatie, ongelofelijk schuldig over. Maar de opname bleek een zegen. Het duurde natuurlijk wel een tijdje voordat Henk gewend was, maar langzamerhand verdwenen de hallucinaties en werd hij rustiger.

Ik denk dat dat eigenlijk wel te begrijpen is. Hij was verlost van dat huis met al die kamers waar hij niets van snapte en van al die Annes. En, misschien nog belangrijker: hij hoefde niets meer, hij ontspande. Z’n computer was niet meegekomen en daardoor had hij niet het gevoel dat hij daarmee aan de gang moest. Hij kon zijn wie hij was, tussen gelijkgestemden. Hij knapte enorm op, was vaak ronduit vrolijk en genoot van wat het hier en nu hem nog te bieden had.

Nieuw begin

En tot mijn intense vreugde vonden wij elkaar ook terug. Ik kon weer zijn vrouw zijn. En zo werd Henks opname in het verpleeghuis niet het gevreesde einde van onze relatie, maar eigenlijk een nieuw begin. Natuurlijk was het niet zoals vroeger, maar het fijne was dat de kern, de essentie van Henk geheel overeind bleef. Ook al was hij dan bijna al zijn taal kwijt, hij bleef zijn sociale, lieve, geestige zelf. En wij communiceerden met elkaar op een andere manier. Non-verbaal contact en aanrakingen waren daarbij heel belangrijk. Daarmee vonden we ook de intimiteit terug, die in de chaos thuis geheel was ondergesneeuwd. Ik maakte een afspraak met de zorg: als de deur van Henks kamer op slot zat en er een post-it hing met de boodschap niet storen, dan hadden wij tijd en ruimte voor onszelf nodig en was het niet de bedoeling dat er iemand binnenkwam om een stapel verse handdoeken te brengen of zoiets. En hoewel het verpleeghuis natuurlijk niet bepaald de ideale setting vormt voor een woest liefdesleven, zijn we in die laatste jaren regelmatig samen in Henks verpleeghuisbed geklommen. Op die momenten waren we weer even wie we zo lang samen waren geweest. De ziekte viel weg en dat was voor ons allebei heerlijk en helend.

Henk heeft twee jaar in het verpleeghuis gewoond en er nog vele gelukkige momenten gehad. Hij is in maart 2024 gestorven aan een medisch probleem dat niets te maken had met zijn ziekte, maar dat daardoor niet verholpen kon worden.

Het is goed. Hij had er zelf vrede mee. Ik mis hem intens.

Anne Bannink
Anne Bannink zorgde vijf jaar voor haar man Henk die Lewy Body dementie had. Zij is de auteur van Wind Tegen – liefde in tijden van dementie en Zonder – over verlies, verdriet en veerkracht. Uitgeverij Schaep14.